Unser Angebot
„Du zählst, weil Du Du bist. Und Du wirst bis zum letzten Augenblick Deines Lebens und darüber hinaus eine Bedeutung haben.“ — in Anlehnung an Cicely Saunders
Beratung · Koordination · additive Teilversorgung
Unsere Aufgaben
- Beratung und Anleitung von Familien und Primärversorgern
- Erarbeitung von Therapiezielen im Sinne des Advance Care Planning
- Gesprächsangebote zur Entlastung
- Erarbeitung von Ressourcen
- Vermittlung von Hilfsangeboten
- Netzwerkaufbau und Koordination
- Stärkung der Lebensqualität
- Regelmäßige Hausbesuche
- Erstellung eines individuellen Notfallplans
- Vermeidung von Krankenhausaufenthalten
- Krisenintervention
- Symptomkontrolle
- Begleitung in der letzten Lebensphase
- Rufbereitschaft 24/7
Erkrankungen mit Versorgungsanspruch
Der englische Verein „Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT)"1 hat im Jahr 1997 eine Einteilung in vier Erkrankungsgruppen geschaffen. 2007 nahm die internationale Arbeitsgruppe IMPaCCT (International Meeting for Palliative Care in Children, Trento) diese Erkrankungsgruppen in das Abschluss-Statement „Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa"2 auf. 2022 wurden die Standards im Rahmen des GO-PPaCS3 (Global Overview of PPC Standards) überarbeitet und angepasst.
| Gruppe 1 | Gruppe 2 | Gruppe 3 | Gruppe 4 | Gruppe 5 |
|---|---|---|---|---|
| Lebensbedrohliche Erkrankungen mit möglicher kurativer Therapie, die jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und/oder bei Therapieversagen erforderlich sein. | Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Lange Phasen intensiver Therapie haben eine Lebensverlängerung und eine Teilnahme an normalen Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel. | Progrediente Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ und erstreckt sich häufig über viele Jahre. | Irreversible, nicht progrediente Erkrankungen, die regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen. Sie stellen komplexe Anforderungen an die medizinische Versorgung. | Ungeborene Kinder mit schweren gesundheitlichen Problemen, die die Geburt möglicherweise nicht überleben oder nur wenige Stunden oder Tage überleben. |
| Onkologische Erkrankungen, komplexe angeborene Herzfehlbildungen | Nicht korrigierbare Herzfehlbildungen, Epidermolysis bullosa | Stoffwechselerkrankungen, neurodegenerative Erkrankungen | Schwere Zerebralparese, Hirn- und Rückenmarksfehlbildungen | Schwere angeborene Fehlbildungen, die mit dem Leben nicht vereinbar sind |
Gruppe 1Lebensbedrohliche Erkrankungen mit möglicher kurativer Therapie
Lebensbedrohliche Erkrankungen mit möglicher kurativer Therapie, die jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und/oder bei Therapieversagen erforderlich sein.
Beispiele: Onkologische Erkrankungen, komplexe angeborene Herzfehlbildungen
Gruppe 2Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist
Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Lange Phasen intensiver Therapie haben eine Lebensverlängerung und eine Teilnahme an normalen Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel.
Beispiele: Nicht korrigierbare Herzfehlbildungen, Epidermolysis bullosa
Gruppe 3Progrediente Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie
Progrediente Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ und erstreckt sich häufig über viele Jahre.
Beispiele: Stoffwechselerkrankungen, neurodegenerative Erkrankungen
Gruppe 4Irreversible, nicht progrediente Erkrankungen, die regelhaft Komplikationen zeigen
Irreversible, nicht progrediente Erkrankungen, die regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen. Sie stellen komplexe Anforderungen an die medizinische Versorgung.
Beispiele: Schwere Zerebralparese, Hirn- und Rückenmarksfehlbildungen
Gruppe 5Ungeborene Kinder mit schweren gesundheitlichen Problemen
Ungeborene Kinder mit schweren gesundheitlichen Problemen, die die Geburt möglicherweise nicht überleben oder nur wenige Stunden oder Tage überleben.
Beispiele: Schwere angeborene Fehlbildungen, die mit dem Leben nicht vereinbar sind
1 Die Organisationen ACT und Children's Hospices UK verschmolzen 2011 zu „Together for Short Lives".
2 Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa, European Journal of Palliative Care, 2007.
3 From IMPaCCT to GO-PPaCS, Journal of Pain and Symptom Management, 2022.
Wie erfolgt die Kontaktaufnahme?
Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen (SAPV-KJ) ist seit 2007 im SGB V (§ 37b und § 132d) gesetzlich verankert.
Den Versorgungsanspruch klären wir gemeinsam mit Ihrer Kinderärztin oder Ihrem Kinderarzt, die uns in der Regel beauftragen. Sie können sich aber auch direkt an uns wenden, auch wenn noch keine Verordnung vorliegt.
Ihr Weg zu uns
- Anfrage stellenAnfragen für eine SAPV-Versorgung können jederzeit von Eltern sowie von allen an der Versorgung beteiligten Personen an das Kinderpalliativteam Mainz gerichtet werden.
- Abstimmung und PlanungDie Kontaktaufnahme der Eltern mit unserem Team ist Voraussetzung für die weitere Abstimmung und Planung der SAPV-Versorgung.
- Unterlagen prüfenWir sichten und prüfen die erforderlichen medizinischen Unterlagen.
- Ärztliche VerordnungGemeinsam mit der behandelnden Kinder- und Jugendärztin bzw. dem behandelnden Kinder- und Jugendarzt kümmern wir uns um die notwendige SAPV-Verordnung.
- Erstgespräch vereinbarenWir vereinbaren mit Eltern und Kind einen Termin für ein persönliches Erstgespräch im häuslichen Umfeld.
- KostenübernahmeWir kümmern uns um die Beantragung der Kostenübernahme bei der zuständigen Krankenkasse.
Jetzt Kontakt aufnehmen
Sie erreichen uns Montag–Freitag von 8:30 Uhr bis 17:00 Uhr im Büro.