Kinderpalliativteam Mainz
Da sein,
wenn es zählt.
Das Kinderpalliativteam Mainz ist das spezialisierte ambulante Palliativteam für Kinder und Jugendliche in Mainz, Rheinhessen und den umliegenden Landkreisen.
SAPV-KJ
Im Mittelpunkt steht das Leben
Im Mittelpunkt der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen (SAPV-KJ) steht das Leben und die Lebensqualität. Wir begleiten Kinder und Jugendliche mit nicht heilbaren Erkrankungen und ihre Familien mit einer individuell abgestimmten medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Versorgung. Dabei arbeiten wir Hand in Hand mit den betreuenden Primärversorgern.
Unser gemeinsames Anliegen ist es, Familien ein möglichst selbstbestimmtes Leben im eigenen Zuhause zu ermöglichen.
Informationen für Eltern
Was bedeutet die Versorgung für unsere Familie? Wie kommt sie zustande und wer trägt die Kosten?
Informationen für Fachkräfte
Verordnung, Erkrankungen mit Versorgungsanspruch und Zusammenarbeit mit dem Kinderpalliativteam Mainz im Überblick.
Häufige Fragen
Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, entstehen viele Fragen und Unsicherheiten. Hier finden Familien, Ärztinnen und Ärzte sowie weitere Fachkräfte erste Antworten zur Kinderpalliativversorgung und zur Unterstützung durch unser Team.
Was genau macht ein Kinderpalliativteam?
Wir begleiten Kinder und Jugendliche mit schweren, lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien zu Hause.
Wir machen es zu unserer Aufgabe, durch gezielte medizinische, pflegerische und psychosoziale Unterstützung leidvolle Symptome zu lindern, Ressourcen zu stärken und Krankenhausaufenthalte, sofern möglich, zu vermeiden. Dabei arbeiten wir eng mit den behandelnden Kinderärztinnen und Kinderärzten, Kliniken, Pflegediensten und weiteren Fachkräften zusammen.
Ziel ist es, die Lebensqualität des Kindes und der gesamten Familie bestmöglich zu erhalten und Sicherheit im häuslichen Umfeld zu schaffen.
Heißt palliativ, dass mein Kind im Sterben liegt?
Nein. Palliativversorgung bei Kindern bedeutet nicht automatisch, dass sich ein Kind in der unmittelbaren Sterbephase befindet.
Eine palliative Versorgung kann bereits ab Diagnosestellung sinnvoll sein. Sie muss dabei nicht zwingend durchgehend erfolgen: In stabilen Phasen kann sie pausiert und bei erneutem Bedarf wieder aufgenommen werden.
Wann kann unser Kind vom Kinderpalliativteam begleitet werden?
Eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (kurz SAPV-KJ) kommt infrage, wenn eine nicht heilbare, fortschreitende und weit fortgeschrittene Erkrankung vorliegt und eine besonders aufwendige Versorgung erforderlich ist.
Das kann beispielsweise der Fall sein, wenn leidvolle Symptome auftreten, sich die Erkrankung verschlechtert oder eine Krisensituation entsteht.
Ob die Voraussetzungen für eine SAPV-KJ erfüllt sind, klären wir gemeinsam mit Ihnen und den behandelnden Kinderärztinnen und Kinderärzten.
Können wir uns auch direkt bei Ihnen melden?
Ja. Anfragen für eine SAPV-Versorgung können jederzeit von Kinderärztinnen und Kinderärzten, Kliniken, ambulanten Pflegediensten, sozialmedizinischen Nachsorgen sowie ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten an uns gerichtet werden.
Die Kontaktaufnahme der Eltern mit unserem Team ist jedoch Voraussetzung für die Abstimmung und Planung der konkreten Versorgung.
Wir besprechen gemeinsam die Situation und erklären Ihnen, welche nächsten Schritte notwendig sind.
Wie bekommen wir Unterstützung durch das Kinderpalliativteam?
Nach der ersten Kontaktaufnahme vereinbaren wir einen Termin und schauen gemeinsam, welche Unterstützung Ihr Kind und Ihre Familie benötigen.
Das Erstgespräch findet in der Regel bei Ihnen zu Hause statt. Wir prüfen die vorhandenen medizinischen Unterlagen und stimmen uns mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten ab.
Für die SAPV-KJ ist eine ärztliche Verordnung erforderlich. Bei der Antragstellung unterstützen wir Sie und die behandelnde Kinderarztpraxis.
Müssen wir die Versorgung selbst bezahlen?
Die medizinischen und pflegerischen Leistungen der SAPV-KJ werden bei gesetzlich versicherten Kindern und Jugendlichen von der Krankenkasse übernommen, wenn die Voraussetzungen für die Versorgung erfüllt sind.
Bei privat versicherten Kindern richtet sich die Kostenübernahme nach dem jeweiligen Versicherungstarif.
Wenn Sie Fragen zur Kostenübernahme oder zum Antrag haben, helfen wir Ihnen gerne weiter.
Kann unser Kind auch zu Hause gut versorgt werden?
Genau dafür ist die ambulante Kinderpalliativversorgung da. Unser Ziel ist es, Kindern und Jugendlichen eine gute Versorgung in ihrer vertrauten Umgebung zu ermöglichen.
Wir kommen zu den Familien nach Hause, kontrollieren und behandeln leidvolle Symptome, beraten und unterstützen die Angehörigen und entwickeln gemeinsam ein individuelles Versorgungskonzept.
Für unsere Familien sind wir rund um die Uhr erreichbar. Wenn sie uns brauchen, kommen wir jederzeit zu ihnen nach Hause, auch nachts, am Wochenende und an Feiertagen.
Was ist eigentlich der Unterschied zum Kinderhospizdienst?
Ein Kinderpalliativteam und ein ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst unterstützen Familien auf unterschiedliche Weise und können sich dabei sehr gut ergänzen.
Unser Kinderpalliativteam übernimmt die spezialisierte medizinische, pflegerische und psychosoziale Versorgung. Dazu gehören unter anderem regelmäßige Hausbesuche, die Behandlung leidvoller Symptome, Beratungsangebote, Unterstützung in Krisensituationen sowie die Koordination der Versorgung.
Ein ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst unterstützt Familien vor allem durch psychosoziale und sozialrechtliche Beratungen und im Alltag. Haupt- und ehrenamtliche Mitarbeitende begleiten das erkrankte Kind sowie Eltern und Geschwister, schenken Zeit, führen Gespräche und schaffen Entlastung.
Was müssen Ärztinnen und Ärzte für eine SAPV-KJ-Verordnung wissen?
Eine Anfrage an unser Team ist bereits möglich, bevor eine Verordnung vorliegt. Wir prüfen gemeinsam den Versorgungsbedarf und unterstützen bei den weiteren Schritten.
Die SAPV-KJ wird über das Formblatt 63 verordnet. Im ambulanten Bereich erfolgt die Verordnung durch die betreuende Kinderärztin oder den betreuenden Kinderarzt. Bei einer Krankenhausentlassung kann auch die Klinik eine zeitlich begrenzte Verordnung ausstellen.
Bei Fragen zur Indikation, zur Verordnung oder zur Aufnahme eines Kindes können Ärztinnen und Ärzte direkt Kontakt mit unserem Team aufnehmen.
Aktuelles
Neuigkeiten aus unserem Team
Hier informieren wir über Veranstaltungen, Fortbildungen, Projekte und Neuigkeiten rund um das Kinderpalliativteam Mainz.
Willkommen auf unserer neuen Website
Mit der eigenen Gesellschaft hat das Kinderpalliativteam Mainz jetzt auch einen eigenen Auftritt im Netz.
Einladung: 6. Netzwerktreffen Kinderpalliativmedizin in Mainz
Am 30. September 2026 feiern wir im Kurfürstlichen Schloss gemeinsam fünf Jahre Kinderpalliativmedizin in Mainz.
Wanderung verwaister Eltern
In diesem Jahr haben wir erstmals verwaiste Eltern zu einer gemeinsamen Wanderung eingeladen.
Spenden
Jede Spende hilft dabei, schwerstkranken Kindern und ihren Familien mehr Lebensqualität, Entlastung und wertvolle gemeinsame Zeit im vertrauten Alltag zu ermöglichen.
Als gemeinnützige Organisation sind wir auf Spenden angewiesen. Mit Ihrer Unterstützung ermöglichen wir Familien Angebote, die von den Krankenkassen nicht übernommen werden. Dazu gehören beispielsweise Dolmetscherdienste, therapeutische Angebote, Geschwisterprojekte oder individuelle Hilfen für Familien.
SpendenkontoSAPV für Kinder und Jugendliche Mainz gGmbH
Volksbank Darmstadt Mainz eG
IBAN DE25 5519 0000 0495 3770 12
BIC MVBMDE55XXX
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Sie erreichen uns Montag–Freitag von 8:30 Uhr bis 17:00 Uhr im Büro.